PROYECTO DE LEY 052 DE 2017 CÁMARA.
El Congreso de Colombia
DECRETA:
Artículo 1º. Objeto. La presente ley
busca establecer medidas de inserción social dirigida a la población definida
en numeral 1 del artículo 2º de
Para las personas objeto de la presente ley
se presume su incapacidad médica.
Parte I
Acceso a bienes y
servicios
Artículo 2º. Subsidio de sostenimiento.
El Estado otorgará a favor de la población objeto de la presente ley un
subsidio de sostenimiento mensual cuyo monto será la mitad del salario mínimo
legal mensual vigente decretado para la respectiva vigencia fiscal.
Se autoriza al Gobierno Nacional para que
realice las apropiaciones presupuestales que sean requeridas para el
cumplimiento de esta disposición.
Parágrafo. El Ministerio de Salud y
Protección Social, en un término no mayor a seis (6) meses, contados a partir
de la promulgación de la presente ley, reglamentará las condiciones especiales
de acceso al subsidio que trata el presente artículo.
Artículo 3º. Subsidio de vivienda.
El Estado garantizará el acceso de forma prioritaria a los hogares en los
cuales por lo menos uno de sus integrantes haga parte de la población objeto de
la presente ley de los subsidios de vivienda o programas de vivienda de interés
social y vivienda de interés prioritario en conformidad con las normas vigentes
sobre la materia.
Parágrafo. El Ministerio de Ambiente,
Vivienda y Desarrollo Territorial, en un término no mayor a seis (6) meses,
contados a partir de la promulgación de la presente ley, reglamentará las
condiciones especiales de acceso a los subsidios y programas del presente
artículo.
Parte II
Acceso a Educación
Artículo 4º. Inserción al sistema de
educación. El Estado garantizará el acceso oportuno a la educación a las
personas objeto de esta ley en instituciones educativas del Estado y
establecimientos educativos, en todos los niveles y grados del servicio
educativo establecido en el artículo 2° de
El Ministerio de Educación promoverá la
formulación de programas de educación que atiendan las necesidades educativas
especiales. Establecerá criterios diferenciales para la priorización de las
personas objeto de esta ley en los planes y programas que permiten la
financiación para el acceso a la educación por medio de becas para educación,
créditos becas para educación o cualquier otro beneficio o ayuda financiera
dirigido para la educación.
Los beneficiarios de créditos de educación
superior a los que se refiere el presente artículo, dentro de los puntos de
corte establecidos por el Ministerio de Educación Nacional, y que terminen su
programa, solo pagarán el capital prestado durante su período de estudios, más
la inflación causada de acuerdo con los datos publicados por el Departamento
Administrativo Nacional de Estadística (DANE), correspondientes al periodo de
amortización.
Parágrafo. El Ministerio de Educación
Nacional, en un término no mayor a seis (6) meses, contados a partir de la
promulgación de la presente ley, reglamentará las condiciones especiales de
acceso a los subsidios, planes y programas del presente artículo.
Artículo 5º. Permanencia reforzada.
Se garantizará que los estudiantes que, por causa de hospitalización o
convalecencia, se encuentren imposibilitados para asistir temporalmente a
instituciones educativas del Estado o establecimientos educativos, cuenten con
las opciones necesarias para continuar con su programa de estudios durante
dicho período. Estos estudios tendrán el reconocimiento oficial.
Parte III
Acceso al mercado laboral
Artículo 6º. Estabilidad laboral.
Los servidores públicos, los trabajadores oficiales, sin perjuicio de la provisión de cargos a través de concurso público de
méritos, y los trabajadores del sector privado que hagan parte de la
población objeto de la presente ley gozarán de la protección especial de
estabilidad laboral reforzada hasta cuando se les notifique y quede en firme el
acto de reconocimiento de la pensión por parte de la entidad administradora de
pensiones o quien haga sus veces y sean incluidos en la nómina de pensionados
correspondiente.
El empleador tendrá
que garantizar el goce efectivo de la estabilidad laboral reforzada a que hace
referencia el presente artículo a través de acciones afirmativas como la
reubicación, el traslado o la provisión de cargos.
Parágrafo 1°. El trabajador que adquiera la
condición descrita en el artículo 1º de
la presente ley deberá informar a su empleador tal calidad.
Parágrafo 2°. La protección que se
establece en el primer inciso se extiende a los familiares hasta el segundo
grado de consanguinidad, primero de afinidad y primero civil de la población
objeto de la presente ley, siempre y cuando este dependa económicamente del
primero. El trabajador familiar deberá informar al empleador de tal calidad
mediante certificación médica y, la económica, por certificación de contador público
habilitado. En caso de ausencia del familiar previsto en este parágrafo, la
protección se extiende al cuidador del paciente situación que será debidamente
certificada.
Artículo 7º. En aquellos casos en que medie justa causa
para la terminación del contrato de trabajo se podrá dar por terminada la
relación laboral, siempre y cuando que se haya solicitado autorización previa
del Ministerio de Trabajo, momento en el cual cesará la protección especial de
estabilidad reforz
ada laboral a que se refiere el artículo 4° de la presente
ley.
Artículo 8°. Adiciónese un inciso al
parágrafo 4° del artículo 33 de
Parte IV
Otras disposiciones
Artículo 9º. La condición de que trata el
artículo 1° de la presente ley será certificada por
Artículo 10. Adiciónese un inciso nuevo al
parágrafo del artículo 2° de
Artículo 11. Vigencia.
La presente
ley rige a partir de su publicación.
De los honorables Congresistas,
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EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
1.
OBJETO DEL PROYECTO
Antecedentes Legislativos:
El veintiséis (26) de agosto de 2008, el
Senador Javier Cáceres Leal, del partido Cambio Radical, radicó en el Senado de
El propósito de dicha iniciativa pretendía
la creación del programa integral para la atención de la anemia drepanocítica
para incluir elementos de vigilancia, difusión de información, sensibilización,
asesoramiento y detección de la enfermedad.
2. ESTADO ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS ¿ CASO ANEMIA
DREPANOCÍTICA
En Colombia se encuentran personas que
están relacionadas directa o indirectamente con este padecimiento que
evidencian un gran desconocimiento de la misma, y un marcado abandono por parte
del Estado en difundirla. Permitiendo que se convierta en una de las afecciones
más propagadas en Colombia.
La gravedad del desconocimiento de la
anemia de células falciformes o drepanocítica; es alarmante, desconocer que se
está frente a una afección que es Crónica, mortal, que causa daños
irreversibles en el organismo, deteriora el estado físico, mental, emocional y
familiar, nos permite demostrar interés en el tema para ayudar a todas las personas
afectadas, mediante concientización, educación, prevención consejería genética
y campañas publicitarias.
Económicamente podemos apreciar que la
población afectada con anemia de células falciformes o drepanocíticas en su
mayoría son de raza negra de donde proviene la afección en un porcentaje muy
alto; entre el 5 y el 15 % de la población mundial es portadora de la
hemoglobina S.[1][1]
En Colombia se carece de estadísticas
exactas sobre la frecuencia de la drepanocitosis. Sin embargo, hay estudios
parciales[2][2]
en poblaciones consideradas de riesgo, encontrando en regiones como San Andrés
una incidencia de la enfermedad de 12.8% y en Providencia 20.8% en el año 1994,
en la zona pacífica Colombiana 3.8% en el año 1991, y en la ciudad de Cartagena
en una población de 230 pacientes se identificaron 10% de ellos con
hemoglobinopatías, en los cuales la raza negra correspondía al 70% de los detectados
representando un problema de salud pública, concentrándose en los estratos más
bajos o en los cordones de miseria de
las grandes ciudades, de esta manera podemos evidenciar entre otras cosas que
no poseen
un hábitat saludable para las personas que viven con la
afección, partiendo de esto afirmar que existe gran dificultad para el
desarrollo de un excelente tratamiento que cumpla con todos los estándares necesario para mejorar la calidad de vida de
estas personas.
Estas personas afectadas no poseen una
capacitación que les permita determinar cuándo, cómo y dónde deben tratar sus
complicaciones y qué
centros o clínicas conocen y manejan oportunamente esta afección, por esta
razón nuestro interés por indagar su procedencia, su sintomatología, los diferentes
estragos que causa en los organismos de las personas afectadas con la anemia,
su relación social, ya que hemos observado más allá de lo aparentemente visible
por el gobierno, los entes de salud y los mismo afectados; necesitamos trabajar
en la promoción, prevención y erradicación de esta afección para ver reflejado
en un futuro personas sanas, con excelente calidad de vida que aporten a la
sociedad lo mejor de ellas.
La anemia drepanocítica, anemia de células
falciformes (ACF), conocida también en el argot popular como Sicklemia, es una
enfermedad genética, hemolítica crónica, hereditaria, familiar, grave, mortal,
invalidante y discapacitante, considerada por
Colombia tiene aproximadamente 4 millones
de habitantes provenientes de esta etnia, los afrodescendientes habitan en su
mayoría las Costas Atlántica y Pacífica, en el Chocó y el valle del río
Magdalena, áreas con población vulnerable que cuentan con malos servicios y
poca cobertura de salud que por el alto mestizaje de la población colombiana
afecta a cualquier grupo poblacional y debido al incremento del fenómeno del desplazamiento en diferentes
regiones originando mayor intercambio genético y por consiguiente aumento de la
presencia de anemia drepanocítica en regiones que habitualmente no son de alta
incidencia[3][3].
Ante la falta de reconocimiento oficial de
esta patología hay una ausencia de estudios estadísticos y epidemiológicos
sobre este gran problema social. El miedo al estigma, rechazo y discriminación
hace que los familiares en muchos casos oculten al enfermo, dificultando y
ahondando la invisibilidad; Sin embargo, Mediante Resolución número 2048 de 2015,
¿por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define
el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de
información de pacientes con enfermedades huérfanas¿, fue incluida con el
número 751.
Colombia incluye
Consecuentemente con lo anteriormente
anotado, consideramos que se hace urgente y necesario la visibilización de
A continuación,
Ilustración
1. Número de atenciones vs. número de pacientes diagnosticados con algún
tipo de anemia falciforme. Reporte SISPRO. 2016
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Fuente:
Elaboración Propia. Datos: SISPRO, 2017
En Colombia se atienden mil veinticinco
(1.025) personas en tratamiento por Anemias Falciformes o Drepanocíticas con un
promedio de 6.3
atenciones al año por paciente.
Tabla 1. Tasa de
afectación de las anemias falciformes en la población de
Colombia. 2013
|
CARACTERÍSTICA
POBLACIONAL |
Número de
Personas |
Personas
Menores de Edad |
Porcentaje
de Menores de Edad con Enfermedades Huérfana |
|
Enfermedades huérfanas |
5.687 |
2.562 |
45,05% |
|
En condición de
discapacidad por enfermedades huérfana |
598 |
261 |
43,61% |
|
Población en
tratamiento por anemias falciformes o drepanocíticas |
1.025 |
|
|
|
Población total (DANE,
2013) |
47.121.089 |
||
|
Tasa de diagnóstico de
anemias falciformes o drepanocíticas en la población colombiana |
0,00218% |
||
Fuente: Elaboración Propia. Datos: DANE.
Módulo geográfico y Bodega de Datos SISPRO (SGD), Censo de pacientes con
enfermedades huérfanas 2013.
El 0.002% de la población colombiana sufre
de algún tipo de Anemia Falciforme o Drepanocítica. Eso quiere decir que por
cada cinco mil (5.000) colombianos existen 0.1 personas afectados por esta
enfermedad. Esto implica que, según lo establecido en el artículo 2º de
Al respecto, las enfermedades huérfanas en
Colombia, presentan el siguiente diagnóstico:
Ilustración 2. Tasa de
prevalencia de enfermedades huérfanas, Colombia 2013
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Fuente: Módulo geográfico y Bodega de Datos SISPRO
(SGD), Censo de pacientes con enfermedades huérfanas 2013.
La tasa de prevalencia de enfermedades
huérfanas para el país es de 27,96 (por 100.000 habitantes), según Censo de
Pacientes con Enfermedades Huérfanas 2013. Para el Departamento de Bolívar la
tasa de prevalencia de enfermedades Huérfanas es de 18,30 (por 100.000
personas), siendo 16,50 para las mujeres y 10,10 para los hombres.
Ilustración 3. Número de
pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas por departamento. 2013
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Fuente: Módulo geográfico y Bodega de Datos SISPRO
(SGD), Censo de pacientes con enfermedades huérfanas 2013.
El mayor número de pacientes diagnosticados
con enfermedades huerfanas se encuentra concentrado en Bogotá con 1.708
pacientes, que representa el 30,03%, siguiédole el departamento de Antioquia
con 911 pacientes, que es el 16,02% de la totalidad. Por su parte, el
departamento de Bolívar, registra 209 pacientes diagnosticados con alguna
enfermedad huérfana, que para el total nacional representa el 3,68%.
Ilustración 4. Número de
pacientes de enfermedades huérfanas por quinquenio de edad del Dane. 2013
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Fuente: Módulo geográfico y Bodega de Datos SISPRO
(SGD), Censo de pacientes con enfermedades huérfanas 2013.
Las altas tasas de pacientes diagnosticados
con alguna enfermedad huérfana en los menores de edad, niños de
En este sentido, se comprueba que las
personas pacientes diagnosticadas con enfermedades huérfanas por edades, se
agrupan preponderantemente en los niños de los quinquenios más tempranos en la
infancia y, habida cuenta del rasgo común de estas enfermedades al ser
degenerativas en la salud, los adultos y adultos mayores, tienden a ser menos
pacientes.
Ilustración 5. Porcentaje
de Pacientes con enfermedad huérfana y con discapacidad. 2013
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Fuente: Módulo geográfico y Bodega de Datos SISPRO (SGD), Censo de pacientes
con enfermedades huérfanas 2013.
Ilustración 6. Relación
porcentual pacientes con discapacidad vs pacientes sin discapacidad.
Enfermedades huérfanas. 2013
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Fuente: Elaboración
Propia.
Datos:
Módulo geográfico y Bodega de Datos SISPRO (SGD), Censo de pacientes con
enfermedades huérfanas 2013.
Por su parte,
el porcentaje de los pacientes diagnosticados con alguna enfermedad huérfana
que se encuentran con discapacidad oscila entre el 10,51% y 10,74% respecto de
la totalidad de los pacientes. Es decir, cerca de
Ilustración 7. Porcentaje
de pacientes de enfermedades huérfanas con discapacidad por quinquenios de edad
del DANE. 2013
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Fuente:
Módulo geográfico y Bodega de Datos SISPRO (SGD), Censo de pacientes con
enfermedades huérfanas 2013.
Ilustración 8. Relación
porcentual de pacientes con discapacidad vs pacientes sin discapacidad por
quinquenios de edad del DANE. Enfermedades huérfanas. 2013
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Fuente: Elaboración Propia.
Datos: Módulo
geográfico y Bodega de Datos SISPRO (SGD), Censo de pacientes con enfermedades
huérfanas 2013.
Ilustración 9. Pacientes
diagnosticados con enfermedad huérfana por quinquenios de edades del DANE. 2013
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Fuente: Elaboración Propia.
Datos: Módulo
geográfico y Bodega de Datos SISPRO (SGD), Censo de pacientes con enfermedades
huérfanas 2013.
Si bien al revisar las cifras de pacientes
diagnosticados con enfermedades huérfanas y con discapacidad por quinquenios de
edad, muestran porcentajes bajos en los menores de edad, analizadas
cuantitativamente por número de pacientes, la concentración de personas con
discapacidad es mayor en dichos quinquenios de edad. Es decir, mientras los
pacientes de enfermedades huérfanas adultos jóvenes y adultos con discapacidad
oscila entre
En este sentido, se comprueba que las
personas que son pacientes diagnosticadas con enfermedades huérfanas por edades
y con discapacidad, se agrupan preponderantemente en los niños de los
quinquenios más tempranos en la infancia y, habida cuenta del rasgo común de
estas enfermedades al ser degenerativas en la salud, los adultos y adultos
mayores, tienden a ser un número significativamente inferior de pacientes.
Ilustración 10. Relación
entre pacientes con enfermedades huérfanas menores de edad vs pacientes adultos
en variables sin discapacidad y con discapacidad. 2013
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Fuente: Elaboración Propia.
Datos: Módulo
geográfico y Bodega de Datos SISPRO (SGD), Censo de pacientes con enfermedades
huérfanas 2013.
Así las cosas, para
el año 2013 los menores de edad representan el 45,05% de los pacientes
diagnosticados con enfermedades huérfanas, es decir 2.562 niños. Por su parte,
de la totalidad de pacientes diagnosticados con enfermedades raras y con
discapacidad los niños son el 42,58%, casi 261 niños frente a 351 adultos. Por
lo tanto, la población más afectada por el padecimiento de enfermedades
huérfanas son los niños, niñas y adolescentes, población de especial protección
por parte del Estado.
3. IMPACTO JURÍDICO DE
Al preguntarse si
los pacientes que padecen enfermedades huérfanas, en particular los
diagnosticados con Anemia Drepanocítica, han sido del
interés por parte del legislador colombiano, es necesario abordar una revisión
jurídica de los asuntos respecto de los cuales existe creación normativa en
dicha materia. Para ello, dentro del marco de la constitución Política de 1991,
se revisará las leyes expedidas por el Congreso de
El artículo 12 de
Artículo 12.
Inserción social. El Gobierno nacional diseñará estrategias que propendan la inclusión e
integración social de la población de pacientes con enfermedades huérfanas,
tales como: acceso a bienes y servicios, a educación y al mercado laboral;
identificando las barreras de acceso y las prácticas institucionales de
discriminación con el fin de establecer mecanismos para su eliminación.
En
Artículo 11. Sujetos
de especial protección. La atención de niños, niñas y adolescentes, mujeres en estado de
embarazo, desplazados, víctimas de violencia y del conflicto armado, la población
adulta mayor, personas que sufren de enfermedades huérfanas y personas en
condición de discapacidad, gozarán de especial protección por parte del Estado.
Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción
administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud
deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que
le garanticen las mejores condiciones de atención.
Por su parte, el
Código Penal establece como agravante punitivo por la conducta de la
enajenación ilegal de medicamentos, cuando esta verse sobre medicamentos para
tratar enfermedades huérfanas y de alto costo:
Artículo 374A.
Enajenación ilegal de medicamentos. <Artículo adicionado por el artículo 21 de
La pena se aumentará
de una tercera parte a la mitad cuando se trate de medicamentos de origen
biológico y biotecnológico y aquellos para tratar enfermedades huérfanas y de
alto costo.
El Gobierno
nacional, en virtud del régimen de enfermedades huérfanas, ha expedido
diferentes Actos Administrativos para darle alcance a los mandatos legales, a
continuación se hace una breve reseña de los mismos:
El Decreto Único
Reglamentario del Sector Salud número 780 de 2016, el Título 4 recoge las
disposiciones del Decreto 1954 de 2012 en lo relacionado son el Sistema de
Información de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, en armonía con la
legislación en la materia. Este sistema se articula como una obligación de las
entidades responsables del Sistema de Salud de todos los niveles, con el objeto
de recopilar la información sobre los eventos de estas enfermedades y ser
recogida por el Sistema Integral de Información de
El Ministerio de
Salud por medio de las Resoluciones número 430 de 2013, 2048 de
Sobre el particular, la enfermedad de anemia drepanocítica, está
contemplada en el listado de enfermedades huérfanas, identificada con el número
751.
Además, en
diferentes decretos y resoluciones, ha implementado los criterios técnicos y
financieros para eliminar las barreras de acceso al sistema de salud de los
pacientes que padecen estas enfermedades, al establecer dichos tratamientos en
Respecto del
procedimiento para la atención de los pacientes con estas enfermedades, el
Ministerio de Salud expidió
En
Lo anterior, bajo
las siguientes condiciones:
¿a) Que la ausencia
del fármaco o procedimiento médico lleve a la amenaza o vulneración de los
derechos a la vida o la integridad física del paciente, bien sea porque se pone
en riesgo su existencia o se ocasione un deterioro del estado de salud que
impida que esta se desarrolle en condiciones dignas;
b) Que no exista
dentro del plan obligatorio de salud otro medicamento o tratamiento que supla
al excluido con el mismo nivel de efectividad para garantizar el mínimo vital
del afiliado o beneficiario;
c) Que el paciente
carezca de los recursos económicos suficientes para sufragar el costo del
fármaco o procedimiento y carezca de posibilidad alguna de lograr su suministro
a través de planes complementarios de salud, medicina prepagada o programas de
atención suministrados por algunos empleadores;
d) Que el
medicamento o tratamiento excluido del plan obligatorio haya sido ordenado por
el médico tratante del afiliado o beneficiario, profesional que debe estar
adscrito a la entidad prestadora de salud a la que se solicita el suministro¿.
Destacando así el
intérprete constitucional, el doble alcance del derecho a la salud, primero
como Servicio Público vigilado por el Estado y; segundo, como derecho
fundamental irrenunciable del que son titulares todas las personas, con el fin
de que estas tengan un acceso oportuno y con calidad a los servicios de salud.
Ahora bien, de la normatividad estudiada es evidente el avance de la
garantía del acceso a los servicios de salud de los pacientes diagnosticados
con enfermedades raras; además, los esfuerzos del Estado colombiano para el
financiamiento de los tratamientos que requieren dichas personas, al ser
considerados de Alto Costo, lo que se podría establecer como una barrera, han
sido abordados progresivamente en beneficio de la población, de ahí su
importancia del diagnóstico temprano y los reportes de la información al
Sispro.
Sin embargo, en lo
que respecta a las estrategias de inserción social de esta población (artículo
12 de
Al respecto, el
Gobierno nacional, en las normatividad sobre la materia, no ha diseñado
estrategias que propendan la inclusión e integración social de la población de pacientes
con enfermedades huérfanas, tales como: acceso a bienes y servicios, a
educación y al mercado laboral; identificando las barreras de acceso y las
prácticas institucionales de discriminación con el fin de establecer mecanismos
para su eliminación. Incumpliendo así, lo que dispone el régimen de las
enfermedades huérfanas.
Al ser la
población de pacientes con enfermedades huérfanas, es necesario destacar la
relación que tienen estas como personas con discapacidad. Siendo esto, un
factor de indefensión que justifica la adopción de medidas de diferenciación
positiva.
Dicho carácter, es
definido en el Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y
Culturales en
¿Con la palabra
`discapacidad¿ se resume un gran número de diferentes limitaciones funcionales
que se registran en las poblaciones (...) La discapacidad puede revestir la
forma de una deficiencia física, intelectual o sensorial, una dolencia que
requiera atención médica o una enfermedad mental. Tales deficiencias, dolencias
o enfermedades pueden ser de carácter permanente o transitorio (¿)¿.
Así, las personas
con discapacidad se consideran entonces en situación de debilidad manifiesta,
por ello la obligación de resguardar su derecho fundamental a la seguridad
social y de tomar las medidas pertinentes que garanticen la superación de la
desigualdad a la que se encuentran sometidas.
En ese sentido,
habida cuenta del desinterés del Gobierno nacional, es pertinente darle
alcances legales, más allá de lo contemplado, al artículo 12 de
4. IMPACTO FISCAL
A continuación, se
elabora una estimación del presente proyecto de ley, el cual al ordenar gasto
en un subsidio de sostenimiento, comprend
e un impacto a las finanzas públicas
como se explica a continuación:
Tabla
2. Análisis de Impacto Fiscal
|
ENFERMOS DE
ANEMIA FALCIFORME O DREPANOCÍTICA* |
Costo
Estimado Mensual |
$378.079.962,50 |
|
Costo Estimado Anual |
$4.536.959.550,00 |
|
|
POBLACIÓN EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD POR
ENFERMEDADES HUÉRFANAS |
Costo Estimado Mensual |
$220.577.383,00 |
|
Costo Estimado Anual |
$2.646.928.596,00 |
|
|
COSTO TOTAL AL INCLUIR |
$7.183.888.146,00 |
|
|
SMMLV |
$737.717,00 |
|
|
APOYO CALCULADO EN ½ SMMLV |
$368.858,50 |
|
|
*Considerando que todos los enfermos de
Anemias Falciformes o Drepanocíticas son discapacitados. |
||
Partiendo de los
1.025 pacientes de Anemias Falciformes o Drepanocíticas en tratamiento
reportado por el Sispro, y suponiendo que todos estos pacientes están en
condición de discapacidad, y asumiendo un apoyo especial de medio smmlv;
entonces, se estima un costo o impacto fiscal cercano a los $4.5 mil millones
de pesos.
Para beneficiar
con este apoyo a los discapacitados por enfermedades huérfanas entonces el
costo se estima en $2.6 mil millones de pesos. Beneficiar tanto los enfermos de
anemias falciformes o drepanocíticas y los discapacitados por enfermedades
huérfanas tendría un costo ponderado de $7.1mil millones de pesos.
En ese sentido, de
acuerdo a
5. DEL CONTENIDO NORMATIVO DE
De lo anterior, es
necesario que el Estado de Colombia avance de manera progresista en favor de
los derechos sociales que le asisten a las personas con discapacidad. En tal
sentido, la iniciativa puesta a consideración del Congreso de
Así, al establecer
medidas asistenciales que buscan una mayor inclusión social a la población que
padece enfermedades huérfanas y, además, se encuentran con alguna discapacidad,
que como se demostró más de la mitad de estas personas son menores de edad, se
protege de manera positiva a la población cuya debilidad manifiesta es
manifiesta y significante para su calidad de vida en
condiciones más dignas.
En los términos
anteriores, en nuestra condición de miembros del Congreso de
De los honorables Congresistas,
CONSULTAR NOMBRES Y FIRMAS EN FORMATO PDF
CÁMARA DE REPRESENTANTES
SECRETARÍA GENERAL
El día 1° de agosto de
El Secretario General,
Jorge Humberto Mantilla
Serrano.
